Il giorno 28 dicembre 2024 abbiamo partecipato come associazione di volontariato al Mercatino di Natale del volontariato e della solidarietà, in collaborazione con APT Trento, in Piazza Cesare Battisti a Trento.

Grazie a tutti, volontari e donatori, coloro che hanno potuto esserci per sostenere l'iniziativa!

Chi è Guglielmo Giumelli   

Guglielmo Giumelli è sociologo, giornalista pubblicista e docente all’Università degli Studi di Milano Bicocca. Ha lavorato in Rai e, ora, con la Rsi (Radio della Svizzera italiana). Collabora con alcune testate giornalistiche. Ha diretto la Fondazione Costantini (Roma) e le riviste Unità sanitaria, Anziani e società e Senectus. E’ stato membro del gruppo di ricerca Eurolink Age (Londra) su Age discrimination against older workers in the European Community. Svolge attività di ricerca, formazione e consulenza in campo sociale. Ha curato i testi e la regia dei video “Vecchi da buttare?” (Provincia di Trento) e “Gravitas. Sulla solitudine”. E’ autore di diversi libri, tra i quali: Vecchi e spazi di vita (2022), Garantire i diritti umani (2020), Vecchi, vecchie e vecchiaia nella letteratura e nel cinema (2018), Dentro il volontariato (2017), Lavoro e protezione (2014), Utili inutili (2012), Spazi (2008), Solitudini (2006), Poveri e reclusi (2004), Storie di Praso. I vecchi ricordano e raccontano (2002, Premio Papaleoni), Vecchiaia (2000).

Si ringrazia la Ufficio servizi generali della Regione Autonoma Trentino-Alto Adige/Südtirol per l'ospitalità e la Cassa Rurale Alta Valsugana per il supporto economico.

Mauro Palma è stato Garante nazionale dei diritti delle persone private della libertà personale dal febbraio 2016 al gennaio 2024 e si è espresso più volte durante lo scorso anno relativamente alla situazione allarmante di alcune strutture residenziali italiane, parlandone pure nel corso della sua ultima relazione al Parlamento in veste di garante il 15 giugno dello scorso anno.

Per offrire il punto di vista del dipartimento alla Salute PAT e dell'Azienda Sanitaria interverranno all'incontro anche la dott.ssa Monica Zambotti (Dirigente servizio politiche sanitarie e per la non autosufficienza PAT) e il dott. Sergio Minervini (Direttore supporto clinico organizzativo R.S.A. - APSS).

A proporre uno sguardo da un'altra regione e portare la propria esperienza di familiare sarà con noi anche Letizia Caselli, promotrice del Comitato Parenti Residenza Paradiso di Ferrara e attivista di Amnesty International Italia.

Vi aspettiamo numerosi!

Si ringrazia la Fondazione Franco Demarchi per l'ospitalità e la Cassa Rurale Alta Valsugana per il supporto economico.

Una breve presentazione della Associazione

Familiari RSA_Unite – Coordinamento trentino per la cura e il sostegno a tutte le forme di non autosufficienza APS è la rete trentina dei familiari delle RSA (Residenze Sanitarie Assistenziali), composta da cittadini in rappresentanza dei loro cari. L'associazione nasce con l'intento di dare voce alle esigenze dei residenti delle RSA e offrire uno spazio di aggregazione a tutti i loro cari, familiari, amici, conoscenti e a tutte le persone legate al mondo delle RSA. Al centro dei propri obiettivi l'associazione pone dunque le esigenze e la tutela delle persone residenti, siano essi anziani, persone con malattie invalidanti o persone con problemi sociali/psichici, affermando l’importanza dell’appropriatezza delle cure, della vicinanza continuativa degli affetti e del diritto alla dignità per il loro benessere fisico e mentale.

La sera dello scorso venerdì 1 settembre 2023 si è svolta a Trento presso la Fondazione Franco Demarchi che ci ha gentilmente ospitati, la prima, informale, riunione plenaria dell’associazione dalla sua costituzione, aperta ad associati, simpatizzanti e curiosi. Il Consiglio Direttivo nel condurre la serata si è avvalso dell’aiuto del suo prezioso collaboratore Guido Giovannardi che, nelle vesti di moderatore, ne ha innanzitutto presentato i componenti al pubblico e ha introdotto temi e scaletta della riunione. Scopo dell’evento era illustrare le azioni e le iniziative portate a compimento dall’associazione dalla sua costituzione in aprile ad ora, i progetti in corso, quelli a venire e raccogliere istanze e suggerimenti dagli astanti nella parte finale riservata al dibattito ed al confronto. Segue qui, a beneficio di chi non ha potuto partecipare all’incontro o ne volesse rivedere i temi trattati, un riassunto schematico del suo svolgimento.

Da comitato ad associazione

L’esposizione, per voce della Presidente, è iniziata con un breve excursus storico sulla nascita del comitato e del suo tragitto fino ad associazione costituita, ricordandone le finalità (cfr. la sezione Chi siamo del sito per conoscere storia e statuto) e descrivendone gli obiettivi, le linee di indirizzo e di azione (consultabili nella Homepage del sito).

Si è poi passati al rendiconto – solo accennato brevemente in quanto materia tediosa – delle pratiche e gli adempimenti burocratici affrontati a seguito della costituzione per poter essere a tutti gli effetti un’APS a norma di legge secondo la recente Riforma del Terzo Settore: un lungo e a tratti infernale iter burocratico non ancora del tutto esaurito in cui, per fortuna, siamo stati in parte supportati dal Centro Servizi Volontariato.

Per conoscenza qui l’elenco degli adempimenti burocratici portati a termine (tutte attività ovviamente svolte a titolo di volontariato dai componenti del Consiglio Direttivo, senza esborsi a terzi, salvo le spese vive): registrazione Statuto e Atto Costitutivo all’Agenzia delle Entrate, attribuzione Codice Fiscale, trasmissione Modello EAS, acquisto firma digitale, acquisto PEC e dominio sito web, iscrizione al RUNTS, apertura Conto Corrente Bancario, stipula Assicurazione Volontari, vidimazione Registro Volontari, richiesta rimborso di parte dell’assicurazione alla PAT (in corso). A questo si aggiunga la creazione del sito web e la messa a punto di un impianto gestionale dei dati e della relativa informativa riguardo alla privacy per sito, modulistica iscrizioni e comunicazioni email, che risponda ai requisiti richiesti dall’attuale normativa nazionale ed europea.

Iniziative della associazione

Ha seguito, quindi, la ben più interessante parte riguardante le iniziative e le modalità intraprese nel medesimo periodo per concretizzare gli scopi associativi.

Brevemente:

• Partecipazione al “Meeting per le professioni della cura” organizzato a Piacenza dalla casa editrice Dapero (rivista Cura): due giorni di conferenze e workshop sui modelli organizzativi per la qualità di vita in RSA. Slide disponibili all’indirizzo: https://www.editricedapero.it/grazie-per-la-tua-partecipazione/

• Comunicato stampa, pubblicato dal quotidiano L’Adige, in seguito all’episodio di violenza avvenuto alla RSA Beato De Tschiderer di Trento.

• Partecipazione televisiva alla puntata dedicata alle RSA nella trasmissione “Trentino in diretta” di RTTR: confronto aperto tra la consigliera della associazione Familiari RSA_Unite Iris Modena, il segretario Fp Cgil Luigi Diaspro, il presidente della Consulta Provinciale per la Salute e dell’Associazione Alzheimer Trento Renzo Dori, la presidente di Upipa Michela Chiogna e il direttore generale Gruppo Spes Italo Monfredini.

• Lettera all’assessore Segnana con richiesta di incontro per discutere di diverse problematiche urgenti riguardanti le RSA e partecipazione della nostra associazione ai tavoli tematici: l’ultima di tante lettere ma la prima come associazione riconosciuta (in attesa di risposta).

• Continuazione dei rapporti di collaborazione con le altre associazioni nazionali “sorelle”: in particolare per l’adesione alle iniziative contro la Legge delega 33/2023 sulla non autosufficienza.

• Incontri individuali (alcuni avvenuti, alcuni in corso) con i candidati alle elezioni provinciali del prossimo 22 ottobre e contestuale consegna di un nostro decalogo programmatico, per sondare la loro disponibilità ad una maggiore presa in carico e controllo del sistema RSA, in un’ottica di rinnovamento e potenziamento. L’obiettivo, naturalmente, è anche quello di prendere contatti e avviare un dialogo con la potenziale futura giunta e consiglieri provinciali.

• Incontro con la Presidente Chiogna e il Direttore Giordani di Upipa: il terzo incontro negli ultimi tre anni ma il primo in veste di associazione riconosciuta. Partecipano la presidente Lisa Zanon con le consigliere Giordana Gabrielli e Iris Modena alle quali i rappresentanti di Upipa consegnano e descrivono un documento di sintesi scaturito da un tavolo di lavoro e articolato in sei incontri tematici sul futuro delle RSA cui hanno partecipato Upipa e diverse figure professionali impiegate nelle strutture, col supporto di tre esperti esterni (lo psicogeriatra prof. Trabucchi  per il tema delle demenze, il sociologo prof. Fazzi per il tema dei maltrattamenti e l’ingegnere prof. Albatici per il tema degli edifici saluto genici). Il documento analizza le criticità del mondo RSA e propone strategie migliorative da proporre alla politica dividendole in 6 schede d’intervento. Una di queste ci riguarda perché parla della necessità di un maggior coinvolgimento dei familiari per costruire un’alleanza assistenziale con operatori e strutture. Su questo la nostra associazione si è proposta di collaborare portando in auspicati incontri futuri le proprie istanze e suggerimenti. Nella seconda metà di agosto Upipa ha comunicato l’indizione di un evento per il 20 settembre in cui presentare pubblicamente, insieme ai tre esperti citati sopra, il detto documento di sintesi all’attenzione dei candidati alla presidenza della Provincia e dei partecipanti interessati. Per rispetto di ciò e a differenza di quanto si era pensato (e comunicato) in un primo momento, non divulgheremo prima di quella data tra i nostri associati un documento non nostro per il quale gli autori hanno programmato un’uscita ufficiale. Durante l’incontro avuto si è anche proposta ed ottenuta una nostra partecipazione ad un ciclo di incontri che Upipa avvierà con i rappresentanti dei familiari di ogni distretto trentino in un’ottica di raccolta di criticità e di formazione. Upipa ci ha infine confermato il proprio appoggio presso i suoi enti soci al fine di rinforzare la rete tra familiari, sollecitandoli ad esporre e inoltrare ai rappresentanti la nostra locandina di presentazione.

• Creazione della locandina di presentazione dell’associazione ed invio della stessa a tutte le strutture del Trentino per affissione nelle bacheche (fisiche e virtuali) e trasmissione ai loro familiari e ai rappresentanti eletti dei familiari (in corso – verrà resa disponibile su questo sito non appena finalizzata).

• Iscrizione alla Consulta Provinciale per la Salute (accolta) e alla Consulta provinciale per le Politiche Sociali (in attesa di conferma).

• Partecipazione al mercatino cittadino dell’usato di Piedicastello per raccolta iscrizioni associati.

• Partecipazione a bandi pubblici: ad esempio il bando Intrecci indetto dal CSV – Centro Servizi Volontariato (in corso).

• Intervista rilasciata dalla Presidente al quotidiano “Il T” e pubblicata nel forum dedicato alle RSA insieme alle interviste a Segnana, a Chiogna e ai sindacati.

• Organizzazione del nostro primo convegno dal titolo “Le RSA che vorrei, non isole ma ponti” che avrà luogo la mattina di sabato 30 settembre a Trento presso la Fondazione Franco Demarchi, che è nostra partner per questo evento. L’evento sarà inoltre inserito nel tema “Cercando Casa” nella “Settimana dell’Accoglienza 2023” promossa dal CNCA (https://www.settimanadellaccoglienza.it/cercando-casa/).  Il convegno, che ha inoltre ottenuto sia il patrocinio dal Comune di Trento sia dalla Provincia Autonoma di Trento, sarà rivolto a tutta la cittadinanza, a tutte le istituzioni e forze politiche, alle RSA, agli ordini professionali sanitari, ai sindacati.

Ideazione del convegno del 30 settembre - "Le RSA che vorrei - Non isole ma ponti"

A questo punto della serata Giordana Gabrielli ha raccontato di una sua visita presso una RSA locale, quella di Pinzolo, dove da anni si sperimentano con successo sistemi organizzativi di assistenza innovativi, e dove ha toccato con mano la possibilità di una cura migliore di quella a cui in molti sono abituati. Una possibilità che esiste a parità di risorse economiche ed umane perché sono lo sguardo e l’approccio a poter essere diversi: l’attenzione ai bisogni e alle abitudini individuali dei residenti, un ambiente più casalingo e meno ospedaliero, la cultura della cura incentrata sulla relazione, il conseguente minor ricorso alla contenzione fisica e farmacologica anche nel fronteggiare forme di demenza gravi. Quest’esperienza ci ha permesso di scoprire che esistono realtà e modelli differenti e ci ha spinto a volerli conoscere meglio. Da qui all’idea di organizzare una giornata di incontro e di riflessione il passo è stato breve (non la sua realizzazione che, come ben sa chi ha avuto modo di mettere in piedi un convegno, è cosa assai complessa). La mattinata del 30 settembre avrà lo scopo di avvicinare e sensibilizzare al tema della presa in carico della non autosufficienza nel rispetto della dignità e dei diritti della persona. E lo farà attraverso la testimonianza di esperti del settore e professionisti che a vario titolo operano quotidianamente nelle RSA.

Una panoramica sul sito web dell'associazione (www.familiarirsaunite.org)

Infine Loris Dal Lago ha illustrato rapidamente le funzionalità del sito web dell’associazione, soffermandosi sulle modalità di iscrizione ad associato (pagina Iscrizioni) e sulla lista divisa in sezioni tematiche di link contenenti informazioni importanti per chi si trova ad affrontare la non autosufficienza (pagina Riferimenti Utili), invitando i presenti a fare conoscere la associazione ad altri anche attraverso la navigazione del sito web e ad utilizzare l'indirizzo email info@familiarirsaunite.org come contatto per avere ulteriori informazioni.

Confronto e dibattito

La riunione si è poi chiusa con uno spazio di confronto e dibattito fra i partecipanti, delle cui considerazioni e suggerimenti abbiamo preso nota. La necessità di muoversi su più fronti e con uno sguardo a 360 gradi ha trovato condivisione tra i presenti. Si è discusso di un approccio “dal basso” producendo aggregazione e condivisione di informazioni tra i familiari nelle strutture e “dall’alto” promuovendo la cultura della cura e del ruolo del familiare; nel breve termine con interventi e azioni mirate a trovare soluzioni a problematiche urgenti, e nel lungo termine nell’incessante ricerca del nostro spazio ai tavoli tematici dove si discute e si decide riguardo alle RSA e alla non autosufficienza, dove la politica sarà chiamata a ripensare, riformare e finanziare il sistema di cura.

In sala anche la gradita presenza di Renzo Dori (Presidente della Consulta Provinciale per la Salute del Trentino e Presidente dell’Associazione Alzheimer Trento), Francesco Dellagiacoma (Federazione Anziani e Pensionati Acli) e Alessandro Lazzarini (delegato per FP CGIL Trentino alle APSP pubbliche e private).

Interpellato, Dori si è espresso in maniera ferma nei confronti di un Stato e di una politica che di fatto ostacolano e scoraggiano il volontariato, affermando che le difficoltà burocratiche post costituzione che abbiamo riscontrato sono nella norma, e proprio per questo gravi. Ha poi espresso forte apprezzamento per la strada in salita da noi intrapresa nel contesto di un sistema inerte che invece dovrebbe riconoscere al familiare la dovuta competenza che gli deriva dall’esperienza nell’assistenza, ritenendo inaccettabile che il sistema azzeri questa competenza e fondamentale il rivendicarla. Allo stesso modo è fondamentale che al familiare sia concesso di prender parte alle decisioni organizzative in quanto protagonista fondamentale per l’assistenza della persona in RSA. Le RSA vanno aggiornate e rese più attente ai percorsi di cura, commentando che la cura non è una mera sommatoria di prestazioni. Infine, pur non potendo predire se un domani anche in Italia il sistema RSA verrà soppiantato da un’altra forma di assistenza come già in altri paesi, lo Stato dovrà comunque riconoscere un congruo sostentamento economico al caregiver che assiste in casa il proprio caro non autosufficiente. Dori ha concluso il suo intervento sposando la linea dell’abbracciare contemporaneamente obiettivi a breve, medio e lungo raggio.

Dellagiacoma si è detto contento della nascita della nostra associazione e ha espresso il desiderio (da noi ricambiato) di lavorare insieme, dicendosi convinto che questo possa dare forza ad entrambe le parti e permettere uno sguardo più ampio. Anche FAP Acli sta pensando ad un convegno per la prossima primavera.

Con Lazzarini è partito un acceso scambio di opinioni con i presenti intorno all’impossibilità o meno per gli operatori sanitari di attuare un’assistenza qualitativamente diversa e migliore, trovandosi spesso nelle condizioni di potersi occupare solo dell’essenziale e talvolta neanche di quello. Il confronto si è chiuso con la presa d’atto da ambo le parti della necessità di un dialogo e di un’alleanza tra familiari e sindacati nel chiedere alla politica migliori condizioni per gli assistenti che si traducono in migliori condizioni per gli assistiti.

Conclusione della serata

La serata si è conclusa con un forte ringraziamento ai presenti, con l’appello di iscriversi e fare iscrivere altri all’associazione, perché più siamo, più peso negoziale avremo. Un ulteriore appello è stato mosso nel rendersi disponibili a supportare l’associazione sui vari fronti aperti: l’associazione ha bisogno di collaboratori che ci possano aiutare ad agire su tematiche di breve termine, mettere in atto i progetti esistenti, costruirne di nuovi, e anche di consulenti che ci possano sostenere e affiancare con le loro competenze (giuridiche, sanitarie, sociali).